sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

ATÉ LOGO



Nesta semana, em 20/02/13 sob a luz do sol nascente, o médico da consciência e pensador brasileiro Marco Tullio de Assis Figueiredo, pedra angular da prática de cuidados paliativos no Brasil, prosseguiu em sua jornada cósmica. Que nossa atenção ao processo existencial e seu significado seja redobrada em respeito a quem tanto se dedicou a expandir a compreensão sobre a vida e o bem viver e também sobre a morte e o “bem viver”.
A seguir, um discurso do Dr. Derek Doyle, fundador e primeiro presidente da Associação Internacional para Hospice e Cuidado Paliativo, agradecendo a homenagem que lhe foi prestada por ocasião do IV Meeting and Symposium do AIHPC, em setembro de 1999, em Geneve, na Suíça (traduzido pelo Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).

Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

Você se convence de que está ficando velho quando se surpreende olhando para trás e não olhando para frente, e percebe que as suas conversas contêm mais estórias do que sonhos e propostas. Eu agora estou na minha fase de contador de estórias, portanto eu lhes agradeço por me aturarem uma vez mais. Essa vai ser a despedida de um homem velho, mas quem sabe, como o Frank Sinatra eu poderei voltar para mais uma festa de despedida, e por isso o meu título, Até Logo.
Eu gosto de pensar que toda a minha vida profissional foi dedicada a cuidado paliativo, apesar de em grande parte não ter sido glorificada com esse nome. Como cirurgião missionário na África, eu possivelmente tenha curado algumas pessoas, mas a maior parte do meu tempo foi passado tentando aliviar o sofrimento através da paliação cirúrgica. Como médico de família em tempo parcial, na Escócia, eu aprendi como prover cuidado de conforto (um bom nome alternativo para cuidado paliativo) para centenas de pacientes e suas famílias, sem jamais pensar em chamá-lo de cuidado paliativo. Em minha atividade hospitalar naquela época, assim como a maioria dos médicos do hospital, naturalmente eu tentava convencer a mim mesmo que eu estava curando as pessoas. Nos últimos 20 anos eu não tenho tido ilusões - todos eles tinham sido totalmente submetidos a cuidados paliativos. Eu tenho visto muito e aprendido muito. São algumas das lições destes 40 anos à beira do leito que eu compartilho com vocês agora, bem cônscio que nenhuma de minhas impressões e conclusões sejam originais.
A primeira observação é sobre cura. A atual atitude da sociedade, e particularmente da profissão médica, em curar, perturba-me. Quer me parecer que ninguém tem o direito de esperar a cura, por mais maravilhoso que seja estar curado. O que todos têm é um direito inalienável a cuidado paliativo. Nós estamos errados se considerarmos o cuidado paliativo como um derradeiro luxo quando tudo mais fracassou, mas é assim que ele é encarado na maioria dos países. Parece-me que muitas pessoas, inclusive governos, veem o cuidado paliativo como a cereja em cima do chantilly no topo do bolo de frutas. O cuidado paliativo apropriado deve ser acessível e prontamente utilizado pelas pessoas, qualquer que seja a sua doença, a sua fé religiosa, a sua cor, a sua riqueza ou pobreza, a sua política, ou o país em que mora. Se tenham ou não tido tratamento curativo é irrelevante.
Enquanto o cuidado paliativo continuar a ser visto como o tratamento da fase final do câncer, a ser oferecido quando tudo mais falhou, ele não se propagará e a milhões de pessoas será negado um direito humano fundamental. Nós devemos parar de acusar os outros por não entenderem o que é, e quem é elegível para ele. Se nós não o definirmos, se nós não o explicarmos, se nós não o promovermos, então nós devemos aceitar a culpa se o mundo o rejeitar.
A segunda coisa que me tem atingido em anos recentes é que a morte é parte inevitável e inegável da vida. Ela não é um fracasso médico; ela não é um desastre; ela não é algo de que médicos e enfermeiras se sintam envergonhados. O que nos deve envergonhar não é a morte, mas o fracasso em aliviar o sofrimento quando, como todos nós sabemos, existem meios de consegui-lo. Não só a morte é parte da vida, mas ela pode também ser a ocasião de um crescimento pessoal, de reconciliação, de construção de uma ponte entre o Homem e Deus, de excitantes introversões e mesmo de auto descoberta.
Um dos desafios de cuidado paliativo e um que eu considero como único para a nossa especialidade, é a criação de ambiente para tal crescimento. Talvez isso exija um amadurecimento e sensibilidade que poucos de nós possuem. Nosso treinamento valoriza a nossa capacidade diagnóstica e expande nossos dados básicos, mas isso nos torna mais sensíveis, mais empáticos, mais compassivos? Eu acho que não.
Quando nós falamos de desafios, não podemos esquecer o desafio de ensinar e entusiasmar nossos colegas profissionais e estudantes. Eu suspeito que nós não estejamos agindo correto. Nós estamos enchendo os livros com doses e dados, quando nós de­veríamos tentar mudar as atitudes. Talvez isso não seja a única coisa errada. Por todo lugar no mundo onde eu viajo, eu encontro profissionais de cuidado paliativo que acham que eles têm de justificar a sua existência, particularmente se eles possuem um status de especialista, e eles assim procedem desfiando fatos e números ao invés de compartilhar alguns aspectos sensitivos profundos que são característicos de cuidado paliativo.
Existem alguns profissionais de cuidado paliativo que nos consideram possuir o monopólio da compaixão. Nós não temos tal monopólio. Outros acham que cuidado paliativo é um dom inato. O mais triste é que alguns existem que acham que nada há que apren­der. Eu acredito que todos eles estão equivocados. No final de contas eu estou convencido que os profissionais de cuidado paliativo como eu, não são julgados pelo número de pessoas que nós tratamos ou pelo número de serviços que nós fundamos. Nós não seremos lembrados pelo número de artigos que tenhamos publicado, nem pelos livros que editamos. Nós seremos julgados pela nossa vontade, na verdade, nossa ansiedade em compartilhar nossos fatos e números e introspecções sensitivas a respeito do Homem e de como ele reage ao sofrimento e perda com os nossos estudantes e colegas de outras disciplinas e especialidades porque - ao menos na minha experiência - eles se importam tanto quanto eu. De fato, a maioria se importa mais do que eu, é o que eu desconfio.
Tem sido dito que cuidado paliativo é “mais arte que ciência“. Talvez isso seja uma das coisas que mais tem impedido as pessoas de se unirem a nós. Em uma tentativa de opor-se a essa assertiva, há agora um movimento, em particular no Ocidente, que insiste em que tudo que dizemos e fazemos tenha que ser baseado em evidências, a fim de que no devido tempo as pessoas possam descrever o cuidado paliativo como sendo “mais ciência que arte“. Eu considero ambas as descrições como imprecisas e perigosas. Certamente existe lugar para equilíbrio, possivelmente uma igualdade. Tanto arte como ciência. Tanto ciência como arte. O cuidado paliativo poderá, no devido tempo, ser visto como a disciplina que demonstra que tal simbiose é simultaneamente criativa e poderosa.
Eu quero que as pessoas vejam que o que nós fazemos, é muito mais que o controle da dor e sintomas - por si só de extrema importância. Eu quero que eles reconheçam, e eu suspeito que todos vocês também o querem, que o cuidado paliativo se preocupe com três coisas:

A qualidade de vida
O valor da vida
O significado da vida

Não passa um dia sem que falemos de qualidade de vida (apesar de nós raramente perguntarmos ao paciente o que ele acha sobre isso). O alívio do sofrimento é um ingrediente chave, mas somente um entre muitos outros ingredientes. Os outros são: honestidade absoluta, dignidade do paciente, médicos que tenham sido treinados para ouvir e falar só quando necessário, e ambientes e práticas dirigidas ao paciente e não ao staff. É óbvio, eu ouço você dizer? Se for, eu devo ter trabalhado e visitado os lugares errados.
Eu sinto apaixonadamente que nós vivemos numa idade em que a vida humana e as vidas das pessoas são cada vez mais vistas como não tendo valor, exceto em termos econômicos. As pessoas são necessárias e valorizadas somente quando podem produzir e contribuir para a sociedade. Quando estão desempregadas ou velhas ou doentes e morrendo, ninguém fala de valor. Elas são constantemente lembradas pelo quanto custa tratá-las, interná-las, mantê-las vivos, ou até mesmo oferecer-lhes cuidado paliativo. A mensagem central de cuidado paliativo é que você tem valor, você é necessário, você é apreciado, e nós gostamos de cuidar de você porque é você! No dia em que nós deixarmos de agir assim, nós passaremos a ser apenas técnicos e sintomatologistas.
Eu não sei qual é o significado da vida! Um dos aspectos do envelhecimento, deixando de lado os sonhos nostálgicos e de aborrecer os amigos com estórias, eu não mais tenho certeza de coisa alguma. Eu conheço essa experiência muito bem. Mas isso eu sei! Quanto mais as pessoas se aproximam do fim da vida, mais elas perguntam porque, porque, porque? Porque o Homem sofre? Porque ele tem de morrer? Porque os bons sofrem tanto ou mais que os maus? Porque tantos morrem ainda tão jovens? Qual é o significado de tudo isso - vida, morte, bem e mal? Porque eu? Eu aprendi quão frequente nossos doentes fazem essas perguntas. Eu também aprendi que eles não esperam de nós qualquer resposta. O que eles desejam - e o que você e eu às vezes podemos oferecer nesse trabalho - é alguém para ouvir e nada dizer. Alguém para compartilhar de sua humanidade. Alguém que saiba que a amizade compartilhada em um dos momentos mais solitários da vida, é de uma preciosidade além das palavras.
Na ocasião de nossa morte nós já teremos ouvido o suficiente das pessoas, especialmente dos políticos, os quais pensam saber tudo e ter todas as respostas. Eu suspeito que a definição de realmente um grande homem, é aquele que sabe as perguntas a serem feitas, mas que afirma não conhecer as respostas.
Compartilhar a nossa humanidade é o tema de um pequeno livro de minhas memórias, que eu espero ver publicado antes do fim do ano - “Bilhete de Plataforma: Memórias e Recordações de um Médico de Hospice“.
Um serviço de cuidado paliativo, volto a dizer, é sobre qualidade de vida, valor da vida e significado da vida. Estas três coisas são direitos humanos básicos. Portanto, deve ser perguntado se você e eu estamos empenhados para que todos tenham acesso a eles. A resposta é não. Nós apenas começamos a fazê-lo, mas do fundo do meu coração eu acredito que o International Hospice Institute and College (atualmente International Association for Hospice and Palliative Care) é um elemento chave nesse processo.
Assim como os fundos continuam entrando, e mais e mais colegas são capacitados para aceitar convites de ensinar e demons­trar em centros espalhados pelo mundo, também a mensagem de hospice espalhará como um incêndio florestal. Eu me recordo quando se podia contar nos dedos da mão o número de hospices no Reino Unido, onde tudo começou. Hoje existem mais de 6.100 no mundo. Eu me recordo também dos nossos esforços para estabelecer educação e treinamento em cuidado paliativo, e hoje nós temos cátedras professorais no Reino Unido, Austrália, EUA e Canadá, e a medicina paliativa reconhecida como uma especialidade em diversos países. Isso pode ser feito!
Nós precisamos de um número suficiente de pessoas de modos antiquados para trabalhar sem pensar em recompensas financeiras ou honraria internacional. Nós precisamos de pessoas dispostas a compartilhar e a sacrificar-se; pessoas com visão clara, mas desin­teressadas em construir um império. Nós precisamos de pessoas que compartilhem a nossa visão de cuidado paliativo reinstalado no centro, bem no coração da medicina e da enfermagem, onde era o seu lugar bem antes de nós sonharmos de curas.
Eu desconfio que a maioria da população mundial é mais pé-no-chão e realista que os médicos que cuidam dela. Ela não sonha com o impossível. Ela não pede mais do que nós podemos oferecer. Ela simplesmente nutre a esperança de que nós cuidaremos dela o suficiente para aliviar o seu sofrimento, e possamos auxiliá-la a saber que a sua vida tem de fato um significado e um valor, assim como uma qualidade. Eu desconfio que o sofrimento e a morte são bem aceitos se tiverem significado.
Apenas o sonho de um homem velho? Eu acho que não. De todo o meu coração, eu espero que não.
Obrigado

11 comentários:

  1. Lindo texto Ricardo...
    Dr. Marco Túlio continua seu aprendizado na Luz e nos deixa seu legado.
    Precisamos a cada dia aprender a viver bem e a saber partir com dignidade e serenidade.
    Abraço

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  2. Meu irmão querido,
    Um e outro destes homens, nos ensinaram a AMAR mais um pouco e melhor!
    Como esposa e colaboradora do Marco Tullio, eu prometo continuar aqui em Itajubá a regar as sementes que ele plantou em terra fértil e que germinam mostrando belas árvores que darão os mais belos frutos.
    A minha dor se acalma quando as pessoas falam com tanto amor do Marco!
    Obrigada, de coração, por esta homenagem ao meu Velho Sábio.

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    1. Querida irmã,
      Sei que já deve estar cansada de ouvir de mim, mas graças a Deus você é a GRAÇA, para a nossa sorte e do Brasil. Sei que guarda em si a sabedoria compartilhada do Marco, e mais que colaboradora é co-criadora desta realidade dos cuidados paliativos, disciplina que enfaticamente vem devolvendo a humanidade ao profissional de saúde. Obrigado por existir e por favor, continue a nos ensinar, na beleza de suas aulas e na beleza de suas atitudes silenciosamente sábias.
      De coração, saber que você continua conosco me faz ter mais vontade de viver!
      Esteja bem, na luz do alto e no conforto dos anjos que sei estarem amparando e cuidando de quem cuida...
      Até logo!

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  3. Paliativamente interessante.Terminamente paliativo.como deve ser difícil falar sobre terminalidade,qualidade,valor e significado da vida, quando nós somos os primeiros a derrapar ao querermos entender oquevem a ser isso tudo.É muito lindo falarmos sobre cores, música,literatura e até DEUS, quando tudo isso já faz parte de nosso EU.O doente quer alem do alivio de seu sofrimento,ser ouvido sim, mas gostaria sem dúvida nenhuma de respostas as suas questões;ele quer ser ouvido, mas também quer ouvir não só paliativos para seus problemas.Se o médico partir para o "Só sei que nada sei" paliativamente ele ouve, ouve, ouve ,lógico que é uma parte boa da questão, mas sem dúvida nenhuma NÃO RESOLVE O PROBLEMA.Querer resolver o impossível só mesmo paliativamente.Acho muito difícil mudar de atitudes no finalmente e em momentos de grande dor,em nossa vida.As mudanças de atitude , como o grande remédio para nossos males, deve ser ensinada desde o berço, e não sòmente no crepúsculo tenebroso do final.Parabéns pelos paliativos do Dr.Marco Túlio,mas... Na minha opinião as respostas também são importantes.Abraços a todos.

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    1. Caro amigo/a desconhecido/a!
      Certamente as respostas são importantes. No entanto, as perguntas já foram respondidas, visto trazerem em si a resposta em gestação. O atraso da raça humana em ser sensibilizado por elas diz respeito ao grau de maturidade consciencial da raça como um todo. Os pais que ensinam desde o berço constituem hoje a vanguarda evolutiva do planeta e não a regra geral. Hoje ainda existem pais que delegam seus filhos em idade tenra aos cuidados de terceiros, pois precisam honrar seus financiamentos. Como regra hoje, a maioria repete o modelo que encontrou quando chegou, como no filme Matrix, assista quando puder...
      Sobre o crepúsculo tenebroso ao qual você se refere, assista a ópera "O crepúsculo dos deuses" e veja que ao final do século XIX esta questão já havia sido levantada. Creio que enquanto não aprendermos sobre a vivência do mundo dos valores e continuarmos a vivenciar apenas o mundo dos fatos, continuaremos buscando respostas como o cachorro que corre atrás do próprio rabo.
      Para alguns, a doença é uma grande oportunidade para mudança e o alívio do sofrimento ou o cuidado paliativo pode ser a chance dessa pessoa ressignificar uma vida que foi esvaziada de valor e que por tal pode ter culminado em determinado tipo de doença, quem sabe?
      Façamos o nosso melhor e estejamos atentos às respostas, às vezes elas vêm disfarçadas de perguntas, às vezes arrombam nossas portas e às vezes se escondem no silêncio de nossos sentidos, mas sempre estão perto...
      Abraço

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  4. Um dos textos mais inspiradores que ja li, Rica.. Dá asas ao coração e me encoraja a voar com ele buscando a verdade, procurando em todas as oportunidades fazer mais e melhor por uma medicina bem educada, pela saúde da medicina,em favor da medicina feita para a saúde...
    Lindo Mestre Marco Tulio

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  5. Depois dessas palavras...as outras nem tem sentido!...
    Meus sentimentos!!!
    Martha

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  6. Fato versus valor,um diz o que é,outro diz ser bom ou mal,mas ambos são importantes.Teoria versus prática,um se refere a perguntas, outro se refere a respostas,mas ambos são importantes.Andar nas nuvens versus andar na terra,um é consciençal,outro é material,mas ambos são importantes."O cachorro corre atras do próprio rabo, porque não tem consciência nem da moeda, e muito menos que ela tem duas faces.Assim, meu caro Dr. Ricardo, concordo que devemos fazer o nosso melhor e ficarmos atentos às respostas, mas o tempo é infinito e tudo na vida tem duas faces.Portanto vamos ficar atentos a ambas.Neste Universo Infinito há razões que a nossa vã razão desconhece.Como dizia Fernando Pessoa"Não basta ter olhos para ver,mas é preciso querer enchergar!...Abraços

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  7. Herrar é umano.Quiz ENXERGAR?Quem sou eu para não estar de acordo com o Dr.Derek.Parabéns a ele, ao Dr.Marco Tulio e a você caro Dr.Ricardo.E ....vivamos a vida como FIM e a morte como meio.Abs

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  8. Que bom vc ter postado essa linda reflexão! Que bom vc ter aberto mais este espaço para expressarmos nosso amor ao Prof.Marco Tullio, a Graça (que adequado nome!! Concordo contigo, Ricardo!)e reafirmarmos nosso compromisso com a VIDA.
    Luz e paz, sempre, para todos nós. Maria Júlia Paes

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  9. Penso que "ser" mais arte que ciência é um privilégio. Portanto, se essa é a visão que muitos tem da medicina paliativa, ponto para ela.
    Enquanto o ser humano buscar provas apenas fora de si mesmo, ele definitivamente vai continuar andando em círculos.
    "O verdadeiro artista não deve funcionar como simples reflexo ou espelho passivo do mundo objetivo, como faz o cientista, que registra fatos com a maior objetividade possível. O artista não é papel carbono, cuja função é copiar servilmente algo já existente. O artista age, não é apenas agido". Rohden

    Bjs
    Maria Inez

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